— Роды прошли легко, и до полугода мы не замечали никаких проблем со здоровьем Даши, — рассказывает мама ребенка, Юлия Пронько. — Потом буквально за нескольких дней произошел резкий откат в развитии: дочка разучилась сидеть — стала заваливаться на бок, перестала стоять на ножках.
Диагноз врачам удалось поставить не сразу, только после генетического анализа: спинальная мышечная атрофия
Впоследствии родителям девочки удалось попасть в программу расширенного доступа к препарату спинраза, который за границей успешно применяется для лечения детей со СМА. Вместе с лечением началась и двигательная реабилитация Даши, которая дает хорошие результаты: обычно дети со СМА
Невролог «Центра здоровья» Людмила Чёрикова (г. Таганрог):
— Девочка полностью понимает обращённую речь и выполняет инструкции. Говорит до 10 простых слов. У Даши резко снижена сила всех мышц, но она может активно поднимать руки вверх, брать и удерживать предметы, играть игрушками. Переворачивается с боку на бок, самостоятельно сидит посаженной до 5 минут. На ножки опоры нет. Цель реабилитации: улучшить речь, укрепить мышцы, научить самостоятельно сидеть более продолжительное время и стоять на четвереньках.
При правильной реабилитации врачи не исключают, что девочка сможет научиться самостоятельно передвигаться. Но реабилитацию нельзя прерывать, поэтому родители вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям. Средства семьи Пронько полностью истрачены, а доход семьи очень скромный.
Как помочь Даше?
— отправить пожертвование с любой банковской карты на сайте Русфонда https://rusfond.ru/letter/56/19706
— отправить пожертвование с карты
— отправить пожертвование с карты «Сбербанка» через систему «Сбербанк Онлайн» (в назначении платежа укажите: организация лечения Даша Пронько);
— отправить пожертвование от юридического лица — на странице с реквизитами фонда в назначении платежа укажите: организация лечения Даша Пронько
— отправить SMS на короткий номер 5542, указав сумму пожертвования цифрами;
— перечислить средства с помощью платежной системы Яндекс. Деньги, электронного кошелька WebMoney или PayPal (в выпадающем списке выберите Даша Пронько);
— перечислить средства через терминалы QIWI или с электронного кошелька QIWI Wallet;
— оплатив в отделении любого банка или Почты России, самостоятельно распечатав банковские реквизиты и квитанцию;
Автор: Русфонд
Свежие комментарии